Malattie rare in emergenza

La categoria di malattia rara, d’insorgenza relativamente recente, ha oggi grande rilevanza in sanità pubblica e in biomedicina. Il concetto merita un’analisi antropologica approfondita, in grado di mostrare, da un lato, le pratiche sociali, culturali e politiche che hanno portato alla sua plasmazione e, dall’altro, quelle che ne sono scaturite. Questo libro propone innanzitutto una genealogia delle malattie rare, mostrando le dinamiche che hanno condotto alla comparsa della categoria e le trasformazioni occorse con la sua diffusione a livello internazionale. In seguito, ripercorre una ricerca etnografi ca svolta lungo la Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, esplorando le rappresentazioni e le pratiche associate al concetto, contese tra forme di soggettivazione, processi biopolitici, nuove interpretazioni del disagio e tentativi di risignifi care queste ultime per consolidare una certa verità.

Ilaria E. Lesmo è laureata in Antropologia culturale ed Etnologia. Nel 2014 ha conseguito il dottorato di ricerca in Antropologia della contemporaneità presso l’Università di Milano Bicocca. Si occupa di antropologia medica, del corpo e della cura, interessandosi ai processi d’incorporazione, alle forme di sofferenza sociale e alle pratiche biopolitiche sottese alla produzione del sapere biomedico. Ha svolto ricerche in diversi contesti clinici, singolarmente e in gruppi di lavoro interdisciplinari.